Familia viñamarina debe pagar costoso tratamiento de Alergia Alimentaria Múltiple Severa con tallarinatas, bingos y ventas de garaje

Candidato a concejal por Viña del Mar, Jaime Molina, concurrió con Lilian Ortiz, madre de Pascale quien padece la enfermedad, al Consejo de Amplitud, donde fue asesorada por el equipo de la senadora Lily Pérez, con el fin de buscar soluciones a través del Gobierno Regional y de la Seremía de Salud.

               Pascale está a punto de cumplir cinco años y es una niña que sorprende por su inteligencia y desplante. Sentada en el regazo de su madre, la profesora viñamarina Lilian Ortiz, acota algún detalle sobre su alimentación particular, que debe cumplir desde que tenía siete meses, cuando comenzó a comer según el proceso de un infante.

                “Los problemas empezaron a los siete meses de edad, cuando los bebés empiezan a comer. Empezó a tener muchos problemas digestivos y por varios meses. Ahí, detectamos que algo no andaba bien. Después de visitar muchos doctores, al año tres la diagnosticaron con Alergia Alimentaria Múltiple Severa, algo totalmente desconocido para nosotros. Desde ahí empezó nuestro camino, llevamos cuatro años prácticamente en esto y ha sido súper difícil”. Comienza a relatar Lilian.

               Pascale puede comer sólo tres verduras, tres frutas, azúcar, aceite y sal especiales, y con esos productos su familia debe emplear la creatividad para variar la presentación de éstas en las comidas. “Tratamos de hacerle cosas divertidas, novedosas, porque darle sólo tres cosas diarias a un niño es súper difícil. Ella actualmente asiste al jardín y tratamos de que su vida sea normal y de hacer lo mejor posible para juntar los recursos que necesita. Encontramos un tratamiento en Argentina, luego de visitar muchísimos doctores, lo cual es muy costoso”, prosigue su madre.

               El tratamiento consiste en unas inyecciones de blindaje al sistema inmune de la niña, cuyo costo alcanza los 3.250 dólares, “esto solamente en las inyecciones con el tratamiento de proteínas, fuera de pasaje, hospedaje y alimentación. Eso tiene una duración de seis meses y no puede perder la continuidad de 30 días. Actualmente, estamos haciendo eventos ya que hemos golpeado muchas puertas y no hemos tenido buena acogida, así es que hacemos tallarinatas, rifas, bingos, fiestas, ventas de garaje y completadas”, indica Lilian.

CONSEJO DE AMPLITUD

               Tras conocer el caso, el candidato a concejal por Viña del Mar, Jaime Molina, concurrió junto a la madre de Pascale al Consejo de Amplitud, donde Lilian fue acogida por el equipo de la senadora Lily Pérez, quienes le brindaron asesoría en la búsqueda de caminos para apoyar a la familia.

                “Se acordó establecer un plan de trabajo para ayudarla, consistente en confeccionar una ficha que va a realizar la asistente social, para poder acercar el caso al Gobierno Regional y al seremi de Salud, y ver de qué forma podemos ayudar a palear los costos que demanda el tratamiento de Pascale acá en Chile, entendiendo que su familia debe asumir un costo muy elevado del tratamiento en Buenos Aires, Argentina. El costo mensual es de 3.500 dólares. Esto contempla una inyección y un kit de medicamentos, y a la fecha el nivel de endeudamiento que tiene la familia es altísimo, alrededor de 10 millones de pesos. Por lo tanto, la ayuda y colaboración por parte del Comité de Amplitud y el equipo de la senadora Lily Pérez va por ese camino”, indicó Jaime Molina.

               Al finalizar la reunión, Lilian Ortiz se mostró reanimada tras recibir el respaldo del equipo de Amplitud. “Gracias al candidato, pudimos llegar acá. Bastante esperanzadora la reunión que tuvimos. Me voy bastante satisfecha y emocionada de las cosas que tal vez se van a poder realizar con la ayuda de él y vamos a esperar que todo resulte de la mejor forma posible”, señaló.

               Al respecto, Paola Olivares, trabajadora social de la senadora Lily Pérez, dio a conocer que primeramente se solicitará una audiencia para presentar el caso en la Seremía de Salud y también ver alguna posible ayuda a la familia de parte de la Gobernación, ya que tienen de la municipalidad, pero es muy poca.

                “Lo más importante es que se conozca el caso, ya que la madre de Pascale con sus propios recursos trata de que su hija tenga una mejor calidad de vida. Entonces, lo que queremos lograr con esto en el Concejo de Amplitud, es que se conozca y que los organismos públicos traten también de solventar y contener a la familia. Además, la idea es que más adelante se pueda ingresar a Ges esta enfermedad, que poco se conoce”, indicó la profesional.

TRATAMIENTO

               El Doctor argentino Gustavo Andrés Marino, presidente de S.O.S. Alergia, jefe de Alergología e Inmunología Clínica del Hospital Universitario Austral y director de la Clínica Alergia e Inmunología; investigador y docente, es uno de los colaboradores en la resolución que regula los productos alergénicos de uso humano por la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica, ANMAT, y médico tratante de Pascale.

                “Con Pascale estamos haciendo un tratamiento para que ella pueda incorporar los alimentos a los que es alérgica. Este tratamiento de  desensibilización tuvo sus orígenes en España y, básicamente, consiste en ir aumentando en forma creciente la dosis del alérgeno o del alimento al que es sensible. Esto se logra por medio de las proteínas que derivan del mismo alimento al que es alérgica. Puede durar entre uno y cuatro años, dependiendo del paciente, y hay distintas modalidades sobre las cuales puede realizarse”, explicó.

EVENTOS PARA REUNIR FONDOS 

               Lilian Ortiz dio a conocer los siguientes eventos que se realizarán para reunir fondos para solventar el tratamiento de Pascale. El primero se efectuará el día 15 de octubre y consiste en una tallarinata a domicilio o para retirar en el Paradero 1 de Achupallas.

“               Viene la ensaladita, sus tallarines con pancito y nosotros mismos lo vamos a dejar si es que no pueden retirarlo. Luego, el 31 de octubre, haremos una fiesta de Halloween, más que nada para divertirse, no para celebrar la fecha. Asisten los niños con disfraces. Luego, realizaremos una fieta más masiva, en el Club Alemania del Paradero 2 de Reñaca Alto, desde las 21 horas. Ya se están vendiendo las entradas que teinen un valor de 2 mil pesos”, indicó Lilian Ortiz.

               En tanto, el sábado 19 de noviembre, se celebrará el Día del Niño, para que todos puedan asistir, disfrutar y cooperar en familia. “Va a venir Cachureos, van a haber juegos inflables, pintacaritas, camas elásticas y manicure. El lugar lo vamos a confirmar pronto. Siempre tenemos precios bastante accesibles, para que todos puedan participar”, invita la madre de Pascale.

               Para contactarse con Lilian Ortiz y enterarse de los próximos eventos a beneficio, visitar www.ayudapascale.cl.