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Realizan primer Encuentro para padres de pacientes con Trastorno del Espectro Autista en la red del SSVQ

La iniciativa busca dar herramientas a los padres y que generen vínculos entre ellos, de modo de reducir el estrés que produce este diagnóstico en las familias.  

Más de 200 personas de diversas comunas de la región, participaron en el primer encuentro para padres y familias de niños con trastorno del espectro autista (TEA), organizado por el Hospital Dr. Gustavo Fricke y el Servicio de Salud Viña del Mar Quillota, en Alianza con la Universidad de Valparaíso.

La Dra. Valeria Rojas, neuróloga infantil y Jefa del programa de Autismo del Hospital Fricke, comentó que la iniciativa surgió del trabajo con “las agrupaciones de padres porque creemos que, especialmente para aquellos padres que reciben por primera vez el diagnóstico, es importante que tengan algún grupo de pares con quienes compartir sus primeras experiencias, sus necesidades de apoyo emocional. Sabemos que las agrupaciones de padres pueden entregar contención a otros que reciben el diagnóstico por primera vez. Acá hay muchas agrupaciones y la idea es que todos pertenezcan a un grupo, que les quede más cerca, y así también ir trabajando conjuntamente para que se vaya liberando este estrés que le genera la condición de sus hijos”.

El encuentro fue el primero de un ciclo mensual que se extenderá hasta el mes de noviembre en la Escuela Juanita Aguirre, de la Corporación Municipal de Viña del Mar y contó con el apoyo de la cátedra de neuropediatría de la Universidad de Valparaíso. Los próximos talleres se realizarán los días 23 de agosto, 27 de septiembre, 11 de octubre y 22 de noviembre de 14.30 a 16.30 horas en la misma escuela. Los interesados en participar deben inscribirse al mail programateahgf@gmail.com.

HERRAMIENTAS PARA ENFRENTAR EL ESTRÉS

Nelson Nilo, Terapeuta Ocupacional de la Unidad de Neuropsiquiatría Infantil del Hospital Dr. Gustavo Fricke, fue uno de los expositores de la jornada, quien explicó que “como los estudios lo plantean, el estrés parental en familias de niños con TEA, ya sea de alto funcionamiento o no, les hace generar mucho más nivel de estrés que las familias que tienen otras condiciones. Y lo que se debe hacer es incorporar a las familias, ojalá desde los 12 meses de edad del niño en adelante, para hacer un mayor uso de las competencias reflexivas que permiten que aumente la eficacia parental”.

Cuando los padres sufren estrés producto del proceso adaptativo posterior al diagnóstico, se produce “el duelo, la negación, la rabia y posterior aceptación, la importancia de que el papá sepa cómo actuar, que el profesor, la terapeuta, la educadora diferencial le entregaron la estrategia precisa, hacen que el papá aumente su autoeficacia y al sentirse eficaz, disminuye, el estrés y es más fácil enfrentarse a los desafíos que el entorno le pide al niño, exigirle al niño en su justa medida y no sobre exigirle que es lo que hace que el niño también se estrese, y no se entre en el desarrollo de habilidades”.

De hecho, para los participantes a la actividad, este tipo de espacios cobran mucha relevancia “porque uno no sabe tantas cosas y debe seguir aprendiendo cada día. Me interesa saber las diferencias que hay, entre los tipos de autismo, por ejemplo, mis mellizos tienen los dos autismo y uno es leve y el otro es severo”, explicó Lissette Arcos, madre de 2 niños con autismo y de la comuna de Valparaíso.

Similar visión tiene Romina López (41 años), madre de un niño con TEA  y Presidenta de Autismo Marga Marga, indica que “el estrés principalmente es por la ignorancia con que la sociedad se enfrenta a los niños con TEA. Esa discriminación se disminuye con educación y lo principal es formar a los padres, para que colaboren con los profesores”.

¿QUÉ ES EL TRASTORNO DE ESPECTRO AUTISTA?

El trastorno del espectro autista (TEA) es una condición neurológica y de desarrollo que se presenta en la niñez y dura toda la vida. Afecta cómo una persona se comporta, interactúa con otros, se comunica y aprende. Se lo llama «trastorno de espectro» porque diferentes personas con TEA pueden tener una gran variedad de síntomas distintos.

 

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