Sylvia Olavarría: “Queremos a todo grito que el nuevo tratamiento Gilenya sea incorporado a la canasta”

La presidenta de la Agrupación Enfermos Esclerosis Múltiple Quilpué-Chile indicó además que la reciente aprobada Ley Ricarte Soto «no nos está favoreciendo, pero es bienvenida, porque va a favorecer a otros que padecen enfermedades raras y de alto costo”, agregó.
               Este sábado 6 de junio, los integrantes de la Agrupación Enfermos Esclerosis Múltiple Quilpué-Chile sostuvieron una entretenida y distendida once en el Salón del Liceo Gastronómico de Belloto 2000, con el fin de compartir y disfrutar de una tarde con los pacientes, sus familias y amigos.
               “Nos hemos reunido pacientes y familiares para compartir una once entretenida, para sacarnos el hogar, distraernos, divertirnos y conocer a nuestros pares. En la agrupación somos cerca de 65 personas y sus familias. Hoy había 17 pacientes, lo que es bueno. Muchos llegaron solitos, tomamos once y un integrante nos cantó. Veo en ellos que se van contentos, con ganas de seguir luchando”, señaló Sylvia Olavarría, presidenta.
               En tanto, el músico que se encargó de animar la fiesta con canciones rockeras es Luis Alberto Cerati Dazarola, más conocido como  “Cerati”. La joven promesa nació en Brasil y se integró a la agrupación quilpueína cuando se radicó en Viña Del Mar. Respecto a su oficio de cantante, los asistentes opinaron que “lo hace muy bien, entretiene y es muy simpático, como todos los demás integrantes. Todos tiene su chispa”.
               Además de estas convivencias, la ONG realiza reuniones trimestrales en el Salón de honor de la Municipalidad de Quilpué, con el fin de informar respecto a avances, leyes y temas relativos a la esclerosis múltiple. “El alcalde nos facilita el salón para reunirnos y el concejal Cárdenas –al igual que otras autoridades- nos ha apoyado desde un principio. Hoy nos consiguió el salón del Liceo para esta actividad”, indicó Sylvia.
Cuarto Aniversario
               El pasado 11 de noviembre de 2014, la Agrupación Enfermos Esclerosis Múltiple Quilpué-Chile cumplió cuatro años de existencia, acto que fue celebrado a través de una completa difusión hacia la comunidad acerca de la esclerosis múltiple, efectuada en intersección de las calles Claudio Vicuña y Andrés Bello en Quilpué.
               “Realizamos un trabajo muy bueno hacia la comunidad, informando y haciendo conciencia, también para las autoridades, con el propósito de que conozcan la enfermedad y a la agrupación, para los pacientes que quieran acercarse”, comentó la presidenta.
Ley Ricarte Soto
               En cuanto al Proyecto de ley Ricarte Soto, que establece un Sistema de Protección Financiera para Diagnósticos y Tratamientos de Alto Costo que la Presidenta Michelle Bachelet envió al Congreso, Sylvia Olavarría señaló que “en este momento no nos está favoreciendo, pero es pero es bienvenida, porque va a favorecer a otros que padecen enfermedades raras y de alto costo”.
               Y, agregó, “por lo menos, nosotros tenemos el apoyo del Auge y es por eso que hago un llamado a los pacientes a que se incorporen a la agrupación, porque en 2016 está la renovación de la canasta y queremos a todo grito que el nuevo tratamiento Gilenya sea incorporado. Hay pacientes en estos momentos con el tratamiento de isapres, algunos de Fonasa. Pero aquí queremos que se incluya, porque claramente la enfermedad toca a cualquiera”.
Nuevos integrantes
               En la oportunidad, la presidenta de la organización dio la bienvenida a los nuevos integrantes provenientes de Valparaíso y Santiago y presentó a la nueva Directiva de la ONG.
“En lo que tenemos que trabajar ahora es en que no exista discriminación”
               A la celebración asistió el concejal DC por Quilpué, Christian Cárdenas, presidente de Comisión de Salud y Desarrollo Sustentable del Concejo Municipal.
               “La agrupación lleva bastante años en la comuna de Quilpué y, desde el inici, hemos estado presentes. Partió por una mamá, que es Silvia Olavarría, quien a través de su hija nos demostró que esta enfermedad no es sólo de una persona, sino de una familia y de toda una sociedad. Cualquiera puede padecer de esta lamentable enfermedad que hoy puede ser reconocida a través del Auge o Ges, pero necesitamos el esfuerzo y apoyo de todos”, indicó el edil.
               “Hoy está la Ley Ricarte soto, pero tenemos la posibilidad de que los medicamentos puedan ser para estos pacientes que no la pasan bien cuando llegan las  crisis. Espero seguir entregándoles el máximo apoyo. Tenemos desafíos más grades todavía, que todos conozcan esta enfermedad y que hoy Quilpué involucre e incorpore a este tipo de agrupaciones para poder mejorar la calidad de vida de cada uno de ellos”, continuó.
               A su vez, el concejal subrayó que “en lo que tenemos que trabajar ahora es en que no exista discriminación con fármacos hacia aquellos pacientes que no pueden optar a medicamentos como el Gilenya y que los pacientes de Fonasa no pueden obtener. Hoy queremos leyes que sean universales, que todos los pacientes tengan la misma cobertura. Si hablamos de igualdad y dignidad del paciente, tenemos que darles la posibilidad de obtener estos medicamentos, tanto los que pueden pagar como los que no. Esta enfermedad no discrimina, puede afectar a cualquiera. Esta es la lucha que debemos continuar con esta educación, transmitírselos a nuestros parlamentarios para que nos ayuden a que todos tengan acceso a estos medicamentos”, concluyó.
Esclerosis múltiple
               La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad de larga duración que afecta al sistema nervioso central (SNC), especialmente el trabajo del cerebro y la médula espinal. La inflamación que se produce en la EM destruye la vaina de protección (denominada mielina) que rodea a los nervios del sistema nervioso central e impide que éstos funcionen correctamente. Este proceso se llama desmielinización.
               Se desconoce la causa exacta de la enfermedad. El proceso lesivo del sistema nervioso central se atribuye principalmente a una respuesta anómala del sistema inmunitario del organismo. Los pacientes con esclerosis múltiple experimentan brotes repetidos de síntomas del sistema nervioso central que son un reflejo de la inflamación que ocurre en el mencionado sistema.
               Dichos brotes suelen denominarse ataques, crisis, recaídas o recidivas. Los síntomas varían de un paciente a otro, pero por lo general consisten en dificultades para caminar, pérdida de la sensibilidad, trastornos visuales y problemas del equilibrio. Los síntomas de una recidiva pueden desaparecer por completo cuando finaliza la recidiva, pero pueden persistir algunos problemas. Esta forma de la enfermedad se llama «esclerosis múltiple recidivante», «en recaídas y remisiones» o «esclerosis múltiple recidivante-remitente».
               Algunas personas aquejadas de EM recidivante notan un aumento paulatino de síntomas entre dos recidivas, lo cual es un indicio de una transición hacia otra forma de EM llamada forma secundaria progresiva.
Gilenya
               Gilenya pertenece a una clase de medicamentos conocidos como «moduladores de los receptores de la esfingosina-1-fosfato (S1-P). El principio activo de Gilenya es fingolimod. Es un medicamento de venta con receta que se utiliza para el tratamiento de la EM recidivante y se administra en forma de cápsulas. No cura la EM, pero ayuda a disminuir el número de recidivas y a frenar la acumulación de problemas físicos debidos a la enfermedad (progresión de la discapacidad).
               Gilenya puede alterar la forma en que funciona el sistema inmunológico del cuerpo y ayuda a combatir los ataques del sistema inmunitario al disminuir la capacidad de algunos glóbulos blancos sanguíneos para moverse libremente dentro del organismo y al evitar que las células responsables de la inflamación lleguen al cerebro. Ello reduce la lesión nerviosa atribuida a la EM. También puede ejercer un efecto beneficioso directo en algunas células del cerebro (células neurales) que participan en la reparación o la restricción del daño causado por la enfermedad.
               En los estudios clínicos, se ha observado que Gilenya disminuye el número de ataques en poco más de la mitad y, por ende, el número de recidivas graves y de recidivas que requieren internación; prolonga el período sin recidivas y frena la progresión de la discapacidad en cerca de un tercio.

 

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